Por Lorena Moreno Berroeta | 11 NOV 2020
Una nueva Constitución es una necesidad urgente, y esto ha quedado en evidencia durante la crisis sanitaria provocada por el Coronavirus. La pandemia del COVID-19 ha demostrado que tanto las economías formales del mundo como los hogares se sostienen sobre el trabajo doméstico y de cuidado –no reconocido ni remunerado– que realizan mayoritariamente mujeres y niñas, quienes en este período se han visto especialmente afectadas por la carga que implica la doble o triple jornada laboral. ¿Es el cuidado un derecho, o debe ser la corresponsabilidad lo que se incluya en la nueva Constitución política de nuestro país?
Cuando Ana (71) llevó a su hermana a un control médico en abril de 2004, el neurólogo le dijo que necesitaba realizar una serie de exámenes. A simple vista no era posible saber qué tenía, así que le recetó lo mismo que llevaba años tomando: fármacos indicados para tratar dolores musculares y pérdidas esporádicas de memoria. María Angélica, que hoy tiene 68 años, solía contar historias en los almuerzos familiares y, de un instante a otro, quedaba en silencio con la mirada fija en un horizonte desconocido. Al rato volvía en sí y decía que no podía recordar lo que había sucedido. Sus hermanas Ana y Rosa (70) ya estaban acostumbradas a esas conductas, porque, según la hermana del medio, a Maruca "siempre le gustó llamar la atención".
El día que Ana recibió los resultados de los exámenes, sintió un frío que le recorrió toda la espalda. María Angélica tenía un tumor cerebral que, según los estudios, la acompañaba desde su nacimiento. Debido a un crecimiento exacerbado durante los últimos años, los médicos explicaron que había desencadenado una serie de trastornos psicológicos y motores que afectarían su independencia. La vida de Ana cambió para siempre: en ese momento asumió, sin dudarlo, el rol de mujer cuidadora.
María Angélica es Maruca. Así la llaman en su entorno. En su casa de Colina, una tarde calurosa de primavera de 2020, presenta con voz infantil a su perro Magú y se sostiene de una barra metálica para sentarse en su sillón favorito. Es una mujer de contextura gruesa y apenas un metro 55 de estatura. Tiene los ojos grandes, el pelo liso y entrecano que le llega a los hombros, y usa un vestido morado hasta las rodillas. Camina a paso lento apoyada en un bastón, ya que para ella cualquier movimiento brusco puede resultar fatal.
El Síndrome del Cuidador
Según la Organización Mundial de la Salud, el cuidador primario es la persona del entorno de un individuo enfermo que asume voluntariamente la responsabilidad de velar por él: toma decisiones por y para el paciente, y cubre sus necesidades. Quien cumple ese rol se expone a un estado de profundo desgaste físico, emocional y mental, conocido como el síndrome del cuidador.
Este síndrome se manifiesta cuando la persona cuidadora comienza a descuidarse a sí misma. Así, pueden surgir apatía y rechazo hacia el paciente, junto con la culpa: culpa por no querer cuidarlo todo el tiempo, por desear momentos para sí mismo, por esperar que todo acabe pronto para recuperar su propia vida. Además de la fatiga, quienes padecen este síndrome pueden experimentar aumento o disminución de peso, sentimientos de abandono y soledad, irritabilidad, dificultad para concentrarse, insomnio y somnolencia diurna, entre otros síntomas.
“La organización del cuidado en el neoliberalismo usufructúa de los cuerpos femenizados y explota esa labor, generando plusvalía en el sistema económico capitalista. Sin embargo, el cuerpo que realiza ese trabajo es invisibilizado en la privacidad de su hogar”, explica Ruby Gutiérrez, representante de la Fundación Yo Cuido. Ella participó en la Franja electoral por el Apruebo para dar voz a las personas cuidadoras que históricamente han sido vulneradas. Asimismo, afirma que “este sistema no garantiza la salud, educación y menos garantías laborales y previsionales en este trabajo pesado y repetitivo, donde invertimos nuestra vida entera”.
La sobrecarga por cuidar
Como habitan el primer piso, los dos dormitorios principales del segundo piso se transformaron en bodegas improvisadas que reciben todo lo que llega. Ahí siguen los objetos de Luis, el padre fallecido en 2014, y las manualidades que hacía María Angélica antes de enfermar. Hoy todo tiene una gruesa capa de polvo y tierra.
En la casa de Colina se respira un aroma a té con canela que se confunde con la humedad de un lugar atiborrado de cosas que permanecen inmóviles bajo el techo blanco que se descascara. Las paredes de ese hogar están pintadas de blanco, un color que el paso del tiempo tiñó de tonos ocre. En cada muro hay recuerdos de la historia familiar: fotografías de sus sobrinos tomadas con cámara analógica en Punta de Tralca, adornos hechos por María Angélica con hilos y lentejuelas brillantes. Destaca una imagen de su padre –que hoy no reconoce– enmarcada en un cuadro de madera oscura, junto a imágenes de santos y pequeñas estampillas de la Virgen María. Sobre el piso de flexit color damasco, que alguna vez conservó su color natural, hoy se ven espacios de cemento por la nula mantención de la casa. "Está todo desordenado porque el tiempo no me alcanza", se disculpa Ana. Mientras intenta ordenar la ropa de invierno que cubre una cama, explica que "a veces, Maruca amanece bien y otros días mal. Cuando vengo al segundo piso, al ratito empieza con 'Aaana, Aaana', entonces debo bajar porque se siente sola". En ese instante respira profundo y, con los ojos vidriosos por el estrés y la angustia, se sincera:
– Es demandante cuidar a una persona enferma.
Según el diagnóstico de la Fundación Yo Cuido, la persona cuidadora debe aprender las funciones que implica el cuidado permanente de un familiar: trámites hospitalarios, traslado del paciente a exámenes, aplicación de tratamientos, manejo de hospitalizaciones o situaciones de emergencia, cuidado de la higiene, alimentación y medicación del paciente, y contención emocional para este.
Asimismo, para la psicóloga clínica Gabriela Araya, "mientras más dependiente es la persona que cuidamos, mayor es la sobrecarga y así será percibida como mayor carga si no existen redes de apoyo o éstas son escasas". La especialista en cuidados paliativos de enfermos terminales afirma que "es distinto el contexto de un cuidador con redes de apoyo formales, o redes de amigos y familiares, a un cuidador que está solo". En ese sentido, la persona cuidadora se ve afectada tanto a nivel físico como psicológico. El trabajo que cumple una persona cuidadora es informal y no está reconocido en la legislación chilena, por lo que no existen instancias que la acompañen para enfrentar este proceso.
María Angélica es la menor de tres hermanas que nacieron en las faldas del cerro Renca. Su madre abandonó el hogar en 1960, cuando las niñas tenían entre ocho y once años. Ana Carrasco, fallecida en 2016, se fue a vivir con su nueva pareja, huyendo de los malos tratos que recibía de su marido, y dejó a sus hijas en manos de aquel hombre, que jamás le perdonó el abandono y, como pudo, intentó salir adelante con ellas. A inicios de la década de 1960 era poco común que un hombre criara a tres niñas. Vivían en una pieza que él pagaba con sus ingresos como carpintero en el sector oriente de la capital, pero la situación económica se volvió insostenible y debió internar a sus hijas en la Escuela Católica Primitiva Echeverría. En ese lugar no pagaba mensualidad, pero a cambio debía trabajar gratis; incluso las niñas debían ganarse su comida y techo, convirtiéndose en ayudantes de las monjas en las tareas que fueran necesarias. Ya en ese entonces, Ana protegía a la hermana menor y tomaba las responsabilidades de ambas como si fueran propias, aislándola de la realidad. Rosa siempre notó la sobreprotección que su hermana mayor le daba a María Angélica.
Rosa vive en Padre Hurtado, comuna ubicada al otro lado de Santiago. Hace 45 años se casó con un joven trabajador de Canal 13 y abandonó el hogar paterno para formar su nueva familia junto a él y sus tres hijos. En cierto sentido, Rosa se olvidó de sus hermanas, ya que las visita muy de vez en cuando y "trae artículos de aseo y otras cosas para Maruca, pero nada más", lamenta Ana, quien siente que lo hace para compensar su ausencia.
– No me interesa lo material, lo que una necesita es el apoyo, la compañía de la familia...
La noche es el único momento de descanso para Ana, pero muchas veces tampoco puede tenerlo. Además del Parkinson y la epilepsia refractaria, María Angélica también está diagnosticada con psicosis orgánica de tipo esquizofreniforme, una enfermedad psicótica que se presenta como consecuencia de lesiones orgánicas como traumatismos, infecciones o, como en este caso, un tumor cerebral. Habitualmente se manifiesta junto con otros síntomas de tipo neurológico. En el caso de María Angélica, la psicosis provoca que duerma con una linterna sobre su velador, la cual enciende durante las madrugadas para protegerse de algo: hace años sueña que alguien la espía. Afuera del baño, ubicado a un costado del comedor y la cocina, hay una lámpara con luz cálida que se mantiene encendida en las noches como precaución, porque María Angélica se levanta para revisar que todo esté bien. Las 27 pastillas que ingiere diariamente no ayudan a calmar sus alucinaciones.
La invisibilización de las cuidadoras
La Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional, más conocida como CASEN, permite conocer la situación de los hogares y la población del territorio nacional, especialmente en lo referido a la pobreza y a los grupos prioritarios de las políticas sociales. También evalúa el impacto de estas políticas, lo que permite mejorarlas para aumentar el beneficio hacia la ciudadanía. A mediados de octubre de 2020, diversas organizaciones de la sociedad civil enviaron una carta al Presidente Sebastián Piñera y a la ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, en rechazo a la decisión de suspender, en la aplicación de la CASEN 2020, las preguntas referidas a personas en situación de discapacidad, lo que impide obtener datos reales sobre su situación y la de sus familias. Esa información se utiliza para diseñar políticas públicas que permitan su protección y, según afirman las organizaciones, el Estado estaría invisibilizando, una vez más, a una parte de la población: las personas con discapacidad y sus cuidadoras.
Por lo tanto, los datos recopilados por el 2º Estudio Nacional de la Discapacidad, realizado en 2015 por el Ministerio de Desarrollo Social, siguen siendo los más actuales sobre la situación de la discapacidad en el país. Según este estudio, la población estimada de personas en situación de discapacidad mayores de 18 años alcanzaba los 2.606.914, equivalentes al 14,83% de la población total. De esa cifra, 1.082.152 personas estaban en situación de discapacidad severa. Detrás de una persona en situación de dependencia, discapacidad o enfermedad, en la mayoría de los casos hay una mujer que entrega su vida por ese otro, ya que "es un amor que trasciende, y requerimos la corresponsabilidad de la sociedad y del Estado", explica Ana. Ella sabe que los sectores más vulnerados no tendrán acceso a ningún tipo de igualdad en los distintos ámbitos de la vida moderna. Además, socialmente se espera que el trabajo de cuidado lo realicen las mujeres de la familia, ya que la cultura patriarcal asume que están mejor preparadas, con mayor capacidad de abnegación, sufrimiento y generosidad: valores que ocultan el estereotipo de género detrás del significado de "ser mujer" en la sociedad chilena.
El informe de la Comisión de Desarrollo Social de la Cámara Baja sobre el proyecto que modifica la Ley Nº20.422, para reconocer el trabajo de cuidado de personas en situación de discapacidad, indica que la realidad de las personas cuidadoras en el país es grave, pues implica, en la mayoría de los casos, una dedicación a tiempo completo que produce distintos niveles de postergación personal a causa del cuidado brindado, sin recibir remuneración ni protección social ni previsional por este trabajo. Esto propicia que los cuidadores informales correspondan, en su mayoría, a miembros del propio grupo familiar, convirtiendo esta labor en una tarea altamente feminizada. La ausencia de apoyo y de legislación adecuada invisibiliza el rol de quienes debieron asumir el cuidado, ya que el Estado chileno, hasta el día de hoy, no reconoce los derechos de las personas cuidadoras informales del país.